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El texto llega a la Cámara con un sorprendente retraso ya que fue Ciudadanos, fuerza que ya ni siquiera tiene representación parlamentaria, el grupo encargado de presentarlo en el hemiciclo. Ahora, años después, son PP, PSOE, Sumar y Junts los que han alcanzado un pacto para poner en marcha esta norma que beneficiará a miles de afectados. 

 

La alta cocina herculina  se une a la solidaridad en la segunda edición de este evento gastronómico destinado a recaudar fondos y concienciar sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), en colaboración con la asociación Agaela. 

La organización anima a los interesados a asistir al evento a apuntarse ya sea por vía telefónica o por mail.

Una cantidad que no todos pueden pagar.  Los enfermos de ELA, con el esfuerzo físico que ello conlleva, se han desplazado a la Carrera de San Jerónimo, más los profesionales y los familiares que forman un grupo de personas valientes, decididas a no rendirse.  Unzué empezaba su intervención en el templo de la democracia con estas palabras :“Lo primero que querría saber es cuántos diputados o diputadas hay en la sala, ¿podéis levantar las manos?”, para proseguir “creo que he contado cinco”.

La organización vasca DalecandELA, que trabaja para dar visibilidad a esta enfermedad, lleva a Galicia esta iniciativa solidaria

Juan Carlos Unzué, conocido por su trayectoria futbolistica y su paso por banquillos como el del Celta de Vigo, es el rostro visible de miles de personas que padecen esta enfermedad neurodegenerativa. En el mes en el que se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el expreparador celeste critica la falta de ayudas concedidas por las administraciones para los enfermos de ELA, abocados muchas veces a contraer deudas para hacer frente a su enfermedad.

“Todas aquellas personas que quieran colaborar con la iniciativa sin sumergirse en el agua, pueden hacerlo a través de FILA 0, realizando una donación desde 5 euros hasta la cantidad deseada”, recuerdan.  “Tras dos años sin poder celebrarse, la participación está abierta para todas las personas mayores de 15 años, que se podrán inscribir rellenando el formulario de inscripción hasta agotar las 350 plazas disponibles”, subraya la organización.  Luego del chapuzón, los participantes podrán degustar chocolate caliente y picoteo.

El gallego séptuple campeón del mundo de triatlón Javier Gómez Noya ha colaborado en la iniciativa para recaudar fondos para FUNDELA en su lucha por encontrar una cura a la enfermedad de la ELA en el Barcelona Triathlon by Santander, disputado este domingo, formando equipo junto a dos periodistas.