María, madre de Guille, nacido con ceguera: “Si las circunstancias fuesen otras, yo hoy sería menos feliz”

La editorial Palabras de Agua acaba de publicar uno de los libros más emotivos de los últimos años. “El renacer de los girasoles” narra la travesía de madres cuyos hijos padecen enfermedades muy graves que entran dentro de la categoría de “raras”, algunas tan raras que ni siquiera tienen nombre.

Una de ellas, María García Estevez, es gallega, de A Coruña. Es la orgullosa madre de Guille, un niño que nació con ceguera bilateral. En esta entrevista, María relata cómo las redes sociales han sido útiles para construir redes de apoyo, como la asociación dirigida por la “Tribu Desmadres”, formada por mujeres de toda España que buscan recaudar fondos para paliar la falta de recursos en estos casos tan dolorosos. 

“Son dolencias con muy poca incidencia en la población para las que no hay ni curación ni esperanza, puesto que la investigación en ellas es nula”, se quejan desde la editorial. En esta conversación, María también se queja de que “las enfermedades raras son las grandes olvidadas” pero muestra también un mensaje vitalista y no esconde al abordar cuestiones potencialmente espinosas, como el aborto.

Usted es una de las autoras de “El renacer de los girasoles”, un libro en el que catorce madres explican cómo aprendieron a reinventarse tras la enfermedad de sus hijos. Supongo que habrá contado su peripecia muchas veces a otras diferentes cara a cara, ¿en qué fue diferente plasmar la experiencia de su familia en un libro? 

Fue abrirse en canal después de mucho tiempo y desde mi perspectiva, mis sentimientos, mi proceso, porque ya se sabe que la figura del cuidador suele olvidarse de sí mismo, cosa que no debemos hacer, y centrarse en que los de alrededor sufran lo menos posible. Nos ponemos la coraza, enmascaramos y nos mostramos fuertes aunque estemos rotos por dentro, siempre por los demás, consolando a los demás, y esto fue para nosotras... Por nosotras y por todas las familias que lo necesitan. Lo hicimos pensando en que el libro fuese como un abrazo, un sentirse acompañados y comprendidos para todas esas familias que transitan por el camino de la discapacidad, y un abrir los ojos para el resto de la sociedad, buscando un mundo más empático y menos hostil para todos.

¿Le aportó algo diferente? Quizás una perspectiva más pausada, como de hacer recapitulación …

Me dio la oportunidad de ser más consciente del proceso, de mi evolución, de cómo crecí como persona, y hasta puedo decir que logré sentirme un poquito orgullosa de mí misma, cosas que no se me da nada bien por mucho que desde fuera el mensaje sea ese, por mucho que desde fuera te digan que admiran el modo en el que tiraste para adelante.

Su hijo, Guillermo, nació con 100% de ceguera. En una pasada entrevista usted declaró que “cuando era bebé, echamos en falta a alguien que calmara nuestra angustia y nos contara lo que nosotros decimos ahora de Guille: que es un niño muy feliz e independiente”. Entiendo, por lo tanto, que su primer consejo a personas que se vean en las mismas circunstancias es buscar consejo y apoyo de otros padres que se hayan visto en las mismas, ¿no?

Por supuesto, el apoyarse en otras familias que han pasado por un proceso similar al que te va a tocar pasar es esencial, aporta calma, esperanza, sentirte completamente comprendido, por eso para mí es uno de los pilares junto con el de "no sobreproteger" y evitar expresiones de angustia, pena y dolor frente a nuestros hijos en relación a sus circunstancias, porque de lo contrario el mensaje que reciben es que ellos son la causa de esos sentimientos, y esa es una carga que ningún niño debe soportar.

Al respecto de la necesidad de apoyo, mucho se critica el impacto de las redes sociales. Sin embargo, en el caso de personas como ustedes, intuyo que han jugado un papel eminentemente positivo a la hora de construir redes de apoyo … ¿Qué le aporta a usted el feedback que recibe de sus más de 5.000 seguidores en Instagram?

Las redes sociales me han dado la oportunidad de ayudar a muchas familias, de tener ese apoyo que no tuve en su momento, y el poder ayudar es lo más gratificante del mundo, además de que gracias a ello he conocido a personas que hoy en día son para mí "familia elegida". Juntas creamos red, los encuentros "Des-madres"nació la @tribu_desmadres y nació el libro "El renacer de los girasoles". Las redes sociales son un gran arma para dar visibilidad a nuestra realidad y a la necesidad de cambiar el mundo y de invertir en investigación.

¿Han llegado a concretar cuál es la causa de la ceguera de nacimiento de Guille? ¿No le da rabia que la comunidad médica y científica no haya invertido lo suficiente para siquiera identificar la causa de porqué hay personas que nacen ciegas?

A día de hoy seguimos sin diagnóstico, una lucha que compartimos con muchas otras familias. Nosotros somos afortunados, Guille es un niño sano y su calidad de vida a día de hoy no depende de ese diagnóstico, pero para otras familias no es así y su calidad de vida e incluso su vida depende de ese diagnóstico. En redes una de nuestras grandes luchas y reivindicaciones es la necesidad de mayor inversión en investigación. La enfermedades raras son las grandes olvidadas, supongo que porque a las grandes farmacéuticas no les salimos rentables...

En junio hablamos con la nueva Plataforma Estatal de Cuidadoras No Profesionales. Uno de sus objetivos es hacer visible la figura del cuidador principal, no solo a nivel social, pues creen que está invisibilizada, también a nivel de derechos, por ejemplo a nivel derechos laborales, pues consideran que la legislación laboral debería reconocer de algún modo su labor de cuidado de un menor discapacitado como una actividad que generase derechos como cualquier otro trabajo a la hora de cotizaciones, pensiones, etc. ¿Cuál es su punto de vista al respecto? 

La figura del cuidador debería de estar protegida, muchos se ven en la obligación de renunciar a seguir trabajando, y si ya con dos sueldos es complicado hacer frente a los gastos de terapias, consultas médicas privadas, ayudas tecnológicas, ortoprótesis y demás gastos asociados, pues con un sólo sueldo... Las ayudas no son suficientes, por mucho que algunos piensen cosas como que nos vamos de vacaciones gracias a ese dinero, nada más lejos de la realidad.

Comparando su vida antes y después del diagnóstico de Guille, supongo que ha descubierto que problemas que antes la agobiaban y parecían insalvables, son en realidad cuestiones que, con paciencia y una actitud constructiva, no son tan graves.

Siempre digo que estoy segura de que si las circunstancias de Guille no fuesen las que son a día de hoy sería menos feliz, por eso mismo, porque estaría preocupada por cosas que la vida me ha enseñado que realmente no tienen importancia. Me ha cambiado a mejor, con lo bueno y lo malo, el balance es positivo.

Todo el mundo debe de ser libre de tomar su decisión sobre abortar sin sentirse presionado ni juzgado. Cada cual sabe a qué puede o no hacer frente según sus circunstancias

La “Tribu Desmadres” está compuesta por mujeres que tienen en común ser madres de niños que nacieron con alguna enfermedad rara y grave, a veces, en teoría, incurable, en algunos casos incluso degenerativa. Disculpe la pregunta, pero supongo que en grupos así se llega a hablar de cuestiones éticas, como las del derecho de la mujer a abortar cuando los médicos diagnostican un problema de este calado. ¿Cuál es su postura al respecto?

Qué todo el mundo debe de ser libre de tomar su decisión sin sentirse presionado ni juzgado. Cada cual sabe a qué puede o no hacer frente según sus circunstancias, no somos nadie para influir en la vida de nadie ante una situación así.

¿Y cómo está Guille? En la entrevista que le hicieron en 2022 parecía un niño profundamente vital y feliz. ¿Sigue escalando?

Guille es un niño muy feliz, alegre, intenso y vital, es pura luz, un cascabel andante. Hace escalada, va a clases de música, toca la batería, el teclado... Y también practica judo en su modalidad adaptada. Tiene una vida muy plena.