Enfermedades raras: hospitales del SERGAS de A Coruña y Santiago colaboran en Red Únicas para que todos puedan tratarse

Dos hospitales públicos gallegos, el Hospital Universitario de A Coruña, el Hospital Clínico Universitario de Santiago, forman parte de un proyecto dedicado a mejorar el tratamiento de niños que padecen enfermedades minoritarias. 

Se lama Red Únicas y está impulsada desde el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (HSJD)  y por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Uno de los objetivos de Red Únicas es conseguir datos empíricos suficientes que permitan a los investigadores médicos avanzar el tratamiento de esta dolencias, cuyo diagnóstico es, a menudo, difícil, dado el desconocimiento que hay sobre ellas. Los centros sanitarios también colaboran en tratar que cada menor pueda tener acceso al mejor centro especializado en su patología en concreto. 

El Día Mundial de Enfermedades Minoritarias o Raras se celebra mañana, martes 28 de febrero. Al hilo de esta eférmeride, la sala Ernest Lluch del Congreso de los Diputados acogerá un acto de presentación del grupo.

Está previsto ue tomen la palabra, entre otros, la presidenta del Congreso, Meritxell Batet; el presidente de FEDER, Juan Carrión, y el director gerente del HSJD, Manel del Castillo, entre otros. Además, contará con la ministra de Sanidad, Carolina Darias, en el acto de clausura. El encuentro se podrá seguir online a través de este enlace.

Red Únicas ha ido creciendo en los últimos años sumando nuevos hospitales socios. Bajo el lema "raras pero no invisibles", ha logrado ya varias distincions.

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (HSJD) explica que es frecuente tardar varios años, una media de cuatro, en recibir un diagnóstico adecuado de una dolencia de las llamadas raras,. Reciben este nombre pese a que este centro calcula que más del 9 por ciento de sus pacientes padecen "enfermedades minoritarias complejas".

Únicas, en coordinación con la red de hospitales adheridos, apuesta por un sistema de telemedicna contribuyendo a la digitalización del sector. Sirve también para crear nuevos puestos de trabajos especializados para sanitarios y, al aumentar el conocimiento y los recursos sobre estas enfermedades, animar a las farmacéuticas a invertir más en desarrollar tratamientos.

¿QUÉ ES UNA ENFERMEDAD RARA?

Las enfermedades raras  afectan a un pequeño número de personas en comparación con la población general. En general, se considera que una enfermedad es rara si afecta a menos de 1 de cada 2,000 personas.

Estas enfermedades pueden ser causadas por múltiples causas, por ejemplo, por mutaciones genéticas, infecciones, exposición a toxinas y otros factores, y pueden tener una amplia gama de síntomas y gravedad. Algunas enfermedades raras son crónicas, degenerativas y potencialmente mortales.

Uno de los principales problemas para el tratamiento de las enfermedades raras es la falta de conocimiento y comprensión de estas enfermedades. Muchas veces, los médicos no están familiarizados con estas enfermedades y pueden pasar años antes de que se diagnostiquen correctamente. Además, el bajo número de pacientes dificulta la investigación y el desarrollo de tratamientos específicos para estas enfermedades.

Otro problema es que los tratamientos para enfermedades raras a menudo son muy costosos debido a la falta de economía de escala. Como resultado, los tratamientos pueden ser inaccesibles para muchas personas y pueden no estar cubiertos por los sistemas de salud pública o los seguros médicos.

Además, los pacientes con enfermedades raras y sus familias a menudo tienen dificultades para encontrar a otros pacientes con la misma enfermedad, lo que puede hacer que se sientan aislados y sin apoyo.