La USC organiza un evento el lunes sobre lipodistrofia, enfermedad rara que provoca la desaparición del tejido adiposo

La Universidade de Santiago de Compostela (USC) acogerá el próximo lunes, 31 de marzo, Día Mundial de las Lipodistrofias, un encuentro para tratar la situación actual en Galicia de esta enfermedad catalogada como 'rara', a partir de los testimonios de pacientes reales con el fin de poner cara y rostro a esta dolencia caracterizada por la desaparición del tejido adiposo.

Este encuentro, previsto para las 12,00 horas, será organizado por el Centro Singular de Investigación en Medicina Molecular y Enfermedades Crónicas (Cimus) de la USC, en colaboración con la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (Aelip), y se desarrollara en el salón de actos del Cimus, según ha informado la universidad en un comunicado.

En concreto, se tratarán temas como la identificación de los principales fenotipos; las progerias como reto diagnóstico y pronóstico; el diagnóstico molecular y su tratamiento actual; y los problemas de acceso a él en España.

El coordinador del grupo Patológico Molecular de las Enfermedades Raras, David Araujo-Vilar, ha catalogado como "fundamental" el encuentro, porque "existe desconocimiento" entre los médicos de estas dolencias.

Además, ha destacado que "ni se conocen, ni se diagnostican", lo que puede ser "vital", ya que en algunos casos, la lipodistrofia puede ir ligada a una "menor esperanza de vida" o a la aparición de complicaciones sanitarias "graves", como metabólicas o hepáticas"

LA LIPODISTROFIA EN GALICIA
Esta enfermedad presenta 70 subtipos, que pueden ser padecidos por causa genética o por adquisición, ya que hay más de 40 genes responsables de los diferentes subtipos, lo que dificulta su conocimiento clínico y su tratamiento curativo, según explica la USC.

Respecto a su tratamiento en Galicia, el Cimus esta realizando seguimiento a alrededor de 300 pacientes con todo tipo de lipodistrofia, aunque Araujo-Vilar ha subrayado que probablemente en la comunidad gallega hay "bastantes personas sin diagnosticar".

Del mismo modo, también ha resaltado que se estima que hay "entre uno y tres casos de cualquier subtipo de esta dolencia por cada millón de habitantes", lo que en el caso de la lipodistrofia común se traduce a "un caso por cada 8.000 habitantes".

LA BÚSQUEDA DE UN TRATAMIENTO EFICIENTE
En cuanto al tratamiento, Araujo-Vilar considera que la comercialización y financiación en España, por parte del sistema sanitario, de leptina recombiante humana sería, como ya se esta haciendo en otros países como Francia, Reino Unido, Alemania, Italia o Portugal.

Del mismo modo, subraya que este fármaco, aunque no cura la enfermedad, en casos bien seleccionados, su aplicación resulta fundamental para un correcto manejo de complicaciones metabólicas y hepáticas.

Además, resaltado que los retrasos existentes en el diagnóstico de esta enfermedad repercuten en el tratamiento de sus complicaciones, por lo que es "clave" que los facultativos "se acostumbren" a enviar a los enfermos de lipodistrofia a centros especializados como el Cimus.

Así, las complicaciones más frecuentes son la diabetes mellitus, hipertrigliceridemia grave y el hígado graso, aunque esta enfermedad también puede derivar en la aparición de complicaciones cardíacas, neurológicas y renales.