Javier García Reboredo: “Las enfermedades raras no son rentables para las farmacéuticas”

-¿En qué consiste esta aventura del Reto Solidario IGARE y cuál es el motivo de esta iniciativa?

El reto consiste en completar las tres grande pruebas que son el Tour, el Giro y La Vuelta siguiendo el recorrido de los profesionales más los desplazamientos, todo en bicicleta, excepto un desplazamiento de Albania a Italia durante el Giro que lo haré en barco, sino sería imposible completar el reto. El reto también está en que será una carrera de autosuficiencia cargando yo mismo con el material necesario para reparaciones y para dormir. En caso de una avería importante tendría que recurrir a alguna tienda especializada para comprar las piezas, en caso de pequeños contratiempos como pinchazos iré preparado, además, haré paradas para comer. ¿Por qué hago esto? Para dar visibilidad a las personas que sufren la enfermedad rara 'piel de mariposa' y para recaudar fondos para la Asociación DEBRA Piel de Mariposa y ya son cinco años colaborando con ellos. Durante cuatro años he estado realizando 'everesting' y este 2025 quería llevar adelante un reto más exigente. El 'eversting' consiste en subir y bajar la misma pendiente hasta completar la altitud del Everest. 

-¿Cómo se desarrolla la colaboración entre Asociación DEBRA y tú realizando este reto solidario?

He creado un 'crowfounding' para que, quién quiera, aporte una ayuda a la asociación. La idea es que cada kilómetro aporte un euro, si cada persona aporta ese euro, al final del recorrido se recogerán un total de 20.000 euros para la asociación. La asociación tiene un grupo de trabajadores psicosociales, psicólogos y especialistas para que cuándo nace un niño afectado ayudan a la familia en los primeros días para aprender a hacer las curas y cómo tratar al recién nacido. Por otra parte, DEBRA también invierte en investigación y es que recientemente ha aparecido un medicamento, todavía sin aprobar en España aunque se espera que en dos años lo esté, sin embargo en EEUU ya está aprobado. Este medicamento ayuda a cerrar las heridas en personas con piel de mariposa, porque ese es el problema de esta dolencia, la dificultad de cerrar heridas por los problemas cutáneos que sufren. Este medicamento consigue cerrar las heridas por un tiempo, por tanto es una solución para facilitar la vida de estas personas. Como he dicho, hasta dentro de dos años no se sabrá nada en España, por eso están intentando agilizar la aprobación. 

-Este medicamento mejoraría la calidad de vida de las personas afectadas.

Hay personas afectadas que sólo pueden tomar líquidos por lo que la calidad de vida se ve muy afectada. Y sí, este remedio ayudaría a mejorar sustancialmente el día a día de estas personas. Sin embargo, tenemos de frente los costes del mismo, pues se calcula que son 20 millones de euros por persona el coste del medicamento. No es una solución sino que se debe aplicar cada tres meses, porque la herida sobre la que se aplica no cierra de forma definitiva. El nombre del medicamento es VYJUVEK.

-¿Cuál fue la motivación para realizar tú personalmente este reto?

En 2016 aprobé oposiciones al Metro de Madrid, uno de los compañeros con los que realizaba el curso para las oposiciones fue padre en esa época y el niño nació con esa enfermedad. Le propuse en 2021 hacer este reto abriendo un crowfounding para recaudar fondos aprovechando que hago pruebas de ultradistancia. Su respuesta fue positiva y desde 2021 he estado realizando este tipo de pruebas. 

-Explica cómo es tu preparación previa a la prueba de fondo.

Es complicado porque tengo que sacar tiempo de donde sea porque todos tenemos una vida y un trabajo. El entrenamiento supone para mí entre seis y siete horas en los días que libro, los días que trabajo le dedico entre tres y cuatro horas a entrenar, en total me preparo durante seis días a la semana antes de la prueba. 

-¿Te acompaña alguien?

Existe una web, www.igare.cc que gracias a Follow My Challenge, una aplicación para el seguimiento de rutas, se puede ver la evolución del recorrido en directo. Gracias a esto, espero que aquí en España haya gente que se anime y me acompañe un kilómetro en bicicleta, pero lo que es en la prueba en sí iré solo, únicamente con la gente que salga a la carretera a acompañarme para darme algo de conversación o simplemente pedaleando. 

-Harás el mismo recorrido que las grandes pruebas ciclistas de Europa, incluidos enlaces. ¿Cómo se desarrollará esta tarea?

Las etapas son las oficiales. Sobre los enlaces, primero diré que antes las etapas empezaban donde había finalizado la del día anterior. Ahora esto no es así, los participantes se desplazan en coche o avión para llegar al siguiente punto. Lo que yo hago es diseñar mi propia ruta y voy en mi bicicleta hasta la siguiente etapa. Por ejemplo, La Vuelta a España empieza en Turín, en Italia, donde harán cuatro etapas y al final irán a Girona. Ese recorrido es de 580 km que yo haré en bici, esto serán aproximadamente entre dos y tres días de viaje. Esto quiere decir que debo ir sacándoles ventaja porque tienen un par de jornadas de descanso, después tendrán contrarrelojes de unos 30 km y yo tengo que hacer una media de 300 km al día para acabar un par de días antes que ellos.

-¿Con este reto has conocido a numerosas personas que sufran piel de mariposa?

Conozco un caso en Burela, una niña, y aquí en Madrid a parte del hijo de mi compañero otro de nuestros colegas de trabajo tenía una hija que falleció muy joven a causa de esta enfermedad. Había otro caso en el lugar dónde vivo cerca de Madrid, dos hermanas gemelas que fallecieron con siete años. La esperanza de vida también depende del grado de afectación que tengas pues la piel de mariposa también afecta a las mucosas internas. Por ejemplo, si afecta al esófago el comer ya es un suplicio y la solución es abrirlo más mediante una operación y el centro de referencia en España es el Hospital La Paz, en Madrid. 

-A parte de que se pueda traer el medicamento a España, ¿qué otros puntos te gustaría ver realizados una vez hayas finalizado tu reto?

Lo hago para que la gente se conciencie sobre esta enfermedad rara, para que se hable de ella y a la vez se investigue sobre la misma. El problema de las enfermedades raras es que no son rentables para las farmacéuticas y tampoco se hacen grandes inversiones en las mismas. Si con esta prueba conseguimos que se hable más y se investigue más sobre piel de mariposa, sería algo grandioso.