Galicia acumula 5.217 casos de enfermedades raras y es la ELA la que registra un mayor número de pacientes

El Hospital Universitario Lucus Augusti ha acogido este viernes, Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada sobre prevención primaria y secundaria para hacer frente a estas patologías. En concreto, la Xunta ha detallado que el Registro de Enfermedades Raras de Galicia contabiliza 5.217 casos, siendo la más frecuente la ELA, la cirrosis biliar primaria y la enfermedad de Huntington.

En este sentido, la directora xeral de Saúde Pública, Carmen Durán, ha destacado que Galicia está "a la vanguardia" de España en la detección temprana, gracias a iniciativas como el programa de cribado neonatal, "que permite ya la detección temprana de 37 metabolopatías congénitas primarias y 14 secundarias, consiguiendo un total de 51".

Además, ha recordado que para "mejorar el diagnóstico, tratamiento y seguimiento" de estas patologías, la Xunta implantó durante los últimos cuatro años la 'Estratexia galega en enfermidades raras', que supuso "un gran paso adelante para garantizar una atención sanitaria de calidad y equitativa para los pacientes".

Durante la jornada de este viernes, organizada por la Federación Galega de Enfermidades Raras (Fegerec), con la colaboración del área sanitaria de Lugo, A Mariña y Monforte de Lemos, han intervenido la directora xeral de Saúde Pública, Carmen Durán, la directora de la Unidade de Diagnóstico e Tratamento de Enfermidades Metabólicas Conxénitas del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago, Luz Couce, y Francisco Barros, de la Unidad de Medicina Molecular de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica.

Con todo, el Gobierno gallego ha indicado que otras de las medidas puestas en marcha para la lucha contra las enfermedades raras son las tres unidades funcionales multidisciplinares, emplazadas en A Coruña, Santiago de Compostela y Vigo, "que posibilitan una atención más coordinada y eficaz".