Una actividad deportiva recauda en Santiago dinero para la investigación de un desconocido trastorno muscular
martes, 11 de marzo de 2025, 18:28
El vecino compostelano Samuel Mata padece desde que tenía un año y medio la enfermedad de Duchenne
El próximo 29 de marzo se celebra en el Monte do Gozo (Santiago de Compostela) por quinto año consecutivo 'Unha tarde con Samuel', un 'cross' y una 'andaina' solidarias con las que se pretende recaudar dinero para la investigación de las distrofias musculares de Duchenne y Becker.
Ambos son trastornos degenerativos y el de Duchenne lo padece desde niño el vecino compostelano Samuel Mata, que presta su nombre a esta actividad y que ha estado presente durante la presentación de la misma este martes en el Ayuntamiento de Santiago.
Mata fue diagnosticado de este trastorno cuando tenía año y medio. Se trata de un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. Además, la de Duchenne es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia, según recoge Duchenne Parent Project España.
Casi todos los niños que la padecen dejan de caminar entre los 7 y los 12 años de edad y así le sucedió también a Samuel, que desde los ocho años se desplaza en silla de ruedas. Con todo, este trastorno se manifiesta de formas muy diferentes en función del paciente, siendo las más comunes el atraso en el habla, la debilidad muscular o las contracturas.
Samuel, que ya tiene 21 años, ha participado en carreras populares y, por eso, él junto a su padre pusieron en marcha esta iniciativa, que lleva realizándose desde 2019.
La inscripción está abierta --a través de carreirasgalegas.com-- para la modalidad de 'andaina' y para el 'cross', en el que la distancia varía según la edad del participante. Además, existe un 'dorsal 0', que es un método para el que no quiera participar en el evento pueda realizar un donativo al respecto.
El propio Samuel ha invitado este martes a unirse al evento todo aquel quien quiere colaborar con el fin: "Es una causa solidaria y, para quien no quiera participar en alguna de las pruebas, vamos a disponer de 'merchandising' y es un lugar donde se puede gozar del paisaje de Monte do Gozo".
RECAUDACIÓN
La inscripción, el 'dorsal 0' o el 'merchandising' de la asociación no son los únicos métodos para colaborar económicamente que existirán esa tarde. El padre de Samuel, Juanma Mata, ha recordado que se podrá consumir café o chocolate "solidarios" o participar de un sorteo con rifas.
La actividad cuenta con la colaboración del club Triatlón Compostela, cuyo representante Francisco Cendán ha manifestado este martes su compromiso para dar a conocer el evento. 'Unha tarde con Samuel' también está apoyado por Protección Civil y varias empresas.
"Siempre es un motivo de orgullo para nosotros hacer pruebas deportivas y sobre todo si tenemos una causa solidaria", ha apuntado la concejala de Deportes del gobierno municipal, Pilar Lueiro.
INVESTIGACIÓN
La familia de Samuel estuvo la semana pasada en Barcelona con los médicos de un hospital de referencia en la investigaión de la enfermedad. "La investigación está parada, pero es difícil atacarle a este tipo de virus", resume Juanma Mata.
Con todo, mantiene la "esperanza" en el equipo de profesionales. "Ellos están todos los días peleando por lo menos para paralizar la enfermedad", añade.
El padre de Samuel Mata ha incidido en la importancia del diagnóstico temprano, ya que "lo que están buscando los laboratorios son personas que aún pueden andar".
En España se conocen alrededor de 200 casos, de los que en Galicia se sitúan en torno a 8 y 10, según Juanma Mata. Esta familia está en contacto con las demás que viven el día a día de este trastorno muscular y, una vez al año se reúnen en un congreso en Madrid, que utilizan para intercambiar información.