Los avances en los tratamientos de enfermedades raras, que afectan a 200.000 gallegos, a debate el lunes en Santiago
sábado, 14 de septiembre de 2024, 12:30
El encuentro reunirá a profesiones del ámbito sanitario y científico, y también a representantes de los pacientes
Expertos nacionales del ámbito sanitario y científico se reunirán este lunes, día 16 de septiembre, en el Hostal dos Reis Católicos de Santiago para analizar los avances en los tratamientos y diagnósticos de las enfermedades raras, patologías que afectan a más de200.000 personas en Galicia.
El evento, en el que participan gestores, investigadores y clínicos, está organizado por la Fundación Bamberg, en colaboración con la Xunta de Galicia --a través del Servizo Galego de Saúde (Sergas)-- y el objetivo es examinar los progresos conseguidos y abordar los retos pendientes en la atención a pacientes con enfermedades raras.
En un comunicado, la organización recuerda que, según la Estrategia Gallega en Enfermedades Raras 2021-2024, una de las prioridades es mejorar el acceso equitativo a diagnósticos tempranos y tratamientos innovadores en una comunidad autónoma donde estas patologías afectan a entre un 5% y un 7% de la población.
Además, apunta que Galicia ha sido pionera en la implementación de nuevas tecnologías genómicas para el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, lo que posiciona a la comunidad como un referente nacional en este campo. Con todo, considera que aún hay margen para seguir avanzando.
De esta forma, en la cita se abordarán temas clave como los avances en la estrategia del Sergas, destacando la implementación del Registro Gallego de Enfermedades Raras y el impulso de la coordinación sociosanitaria para asegurar una atención multidisciplinaria y personalizada a los pacientes.
Otro tema será la mejora en la coordinación y gestión sanitaria, donde se discutirá la integración de servicios asistenciales y la creación de nuevas unidades especializadas para agilizar los diagnósticos y optimizar la atención médica. También se revisarán las acciones de prevención y seguimiento contempladas en la Estrategia Gallega.
Por último, se dará un especial énfasis al desarrollo de la investigación clínica, un pilar estratégico en Galicia. Los expertos discutirán cómo potenciar la participación en proyectos internacionales de investigación y acelerar el desarrollo de tratamientos innovadores, contando con centros de referencia como la Fundación Pública Gallega de Medicina Genómica.
La Fundación Bamberg, organizadora del Encuentro de trabajo, ha destacado su compromiso con la mejora del sistema sanitario a través de la promoción del conocimiento, la innovación y el liderazgo en salud. Así, con esta iniciativa, asegura que busca avanzar en el abordaje de las enfermedades raras y apoyar los esfuerzos de las administraciones públicas y la comunidad científica en esta área crucial para la salud pública.