La lucha contra las enfermedades raras: un desafío pendiente en España

En vísperas del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Sindicato de Técnicos de Enfermería (SAE) lanza un llamado urgente para mejorar la atención a los más de tres millones de españoles afectados por estas patologías poco comunes.

El panorama actual revela una realidad preocupante: de las más de 7.000 enfermedades raras existentes, 6.417 han sido identificadas, pero los pacientes enfrentan una odisea de seis años en promedio para obtener un diagnóstico preciso.

FORMACIÓN Y RECURSOS: PILARES FUNDAMENTALES

Daniel Torres, secretario de acción social y formación de SAE, enfatiza la importancia de la capacitación continua: "Estamos comprometidos con organizar actividades formativas para que los profesionales sanitarios comprendan mejor estas patologías poco frecuentes. Nuestro objetivo es brindar una atención personalizada y humanizada, adaptada a las necesidades específicas de cada paciente".

Esta iniciativa responde a una estadística alarmante de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER): el 56% de los afectados reporta haber recibido un trato inadecuado por parte del personal sanitario debido al desconocimiento de su condición.

SAE subraya la urgencia de incrementar la inversión en investigación y garantizar un acceso equitativo a pruebas diagnósticas, tratamientos y medicamentos. El sindicato argumenta que estas medidas son cruciales para reducir el tiempo de diagnóstico y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

UNA LLAMADA A LA ACCIÓN

La organización sindical hace hincapié en que la atención a pacientes con enfermedades raras a menudo requiere enfoques que se alejan de los protocolos asistenciales estándar. Por ello, aboga por un modelo de cuidado más flexible y centrado en el paciente.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 29 de febrero o 28 de febrero en años no bisiestos, sirve como plataforma para visibilizar estos desafíos y promover una mayor conciencia social y política sobre la importancia de abordar estas patologías de manera integral.

Con esta campaña, SAE busca no solo mejorar la atención sanitaria, sino también fomentar una sociedad más inclusiva y comprensiva hacia quienes viven con estas condiciones poco frecuentes pero de gran impacto en la vida de quienes las padecen y sus familias.