La Asociación Galega de Lupus lanza una campaña para visibilizar la enfermedad, que afecta a unos 3.000 gallegos

La patología, explican, les impide llevar una vida normal: "Aunque por fuera pareza que estamos bien, por dentro tenemos 80 años"

La Asociación Galega de Lupus ha presentado este martes una campaña con motivo del Día Mundial de la enfermedad con el objetivo de avanzar en la visibilidad de la patología y que esta se traduzca en más tratamientos y una mejor atención a los pacientes. Estiman que puede afectar a unos 3.000 o 3.500 gallegos.

En el Hospital Clínico de Santiago, la presidenta de la asociación, Nuria Carballeda, acompañada de pacientes que sufren la enfermedad y el jefe del Servicio de Reumatología, José Antonio Mera, ha presentado la "pegada de carteles" con la que arrancan la semana de actividades "como si de una campaña electoral se tratase".

El cartel muestra dibujos en los que se ejemplifica un día normal en la vida de los pacientes y lo que les dificulta el desempeño de tareas diarias padecer lupus. "El dolor articular para bajar al perro, el daño que les provoca en la piel la exposición al sol, que parezca siempre que tenemos gripe, estar siempre cansados...", ha explicado.

Los carteles se distribuirán en los puntos principales donde se atiende a los pacientes, como farmacias y gerencias hospitalarias. El propio día 10 de mayo estarán, avanzan, en las calles de toda Galicia con mesas informativas, en hospitales y centros comarcales. Además, ese día algunos de los principales monumentos gallegos se iluminarán de morado, color que identifica al lupus.

Esta enfermedad afecta a una de cada 1.000 personas, que en Galicia se calcula que pueden ser en torno a 3.000 o 3.500 personas. Tal y como apunta la asociación, el problema es la falta de visibilidad.

"Es la tarea que nosotros tenemos ocmo asociación. Conseguir que la visibilidad repercuta en estudios, en investigación, en tratamientos y obviamente todo eso pueda mejorar la calidad de vida de los pacientes que la padecemos", ha defendido.

Una de las pacientes ha matizado que el principal problema es que, salvo en algunos casos que la afección solo es cutánea, se trata de problemas orgánicos. "Entonces por fuera parece que estamos muy bien y por dentro somos personas de 80 años, por lo menos", ha comentado.

MEDIA DOCENA DE TRATAMIENTOS EN LOS PRÓXIMOS AÑOS
El doctor José Antonio Mera, por su parte, ha indicado que en el servicio controlan actualmente unos 300 o 400 casos de lupus. Según ha explicado, es mucho más frecuente en las chicas que en los hombres y suele iniciarse a edades muy tempranas.

Aunque actualmente los tratamientos son escasos, el jefe de servicio se ha mostrado optimista respecto al futuro de los pacientes.

"Hasta hace no mucho era una enfermedad bastante huérfana en cuanto a opciones terapéuticas. Hoy en día estamos a punto de que eclosionen, en cuatro o cinco años, como media docena más de tratamientos muy innovadores, que van a conseguir seguramente, en algunos de los casos, que remita la enfermedad por completo. Pero, de momento, tendremos que seguir asistiendo a los pacientes que han iniciado su enfermedad hace 20, 30 o 40 años, y que muchos de ellos tienen secuelas importantes que no les permiten hacer una vida normal", ha desarrollado.